耐心N次方的媽咪,教養自閉兒有神招

口述/江姐

整理編輯/CCHR公民人權協會

(照片由政文本人同意刊登) 我是一個平凡的母親,和大多數的母親一樣,我愛我的孩子。惟一和其他母親不同的是:我有一個「特別」的孩子,他的名字叫政文

嬰幼兒期發現他特別

政文是繼我女兒之後第二個孩子。他出生之後,和一般嬰兒並無不同。直到有一天,因為隔壁人家放鞭炮而讓我發現他的異樣。那天,當鄰居的鞭炮聲響起,我立即想到:「會不會嚇到政文?」便非常緊張的跑到房間去看他,沒想到他卻睡得非常安穩。當下我是驚恐的,因為我憂慮他是否耳聾了才沒反應,於是我馬上帶他去醫院檢查。

我帶政文去小兒科檢查,將發生的情形告訴醫生。醫生檢查後告訴我,政文的耳朵沒有問題,我才放心地回家。然而,接著我也發現政文居然不會哭鬧。我照顧政文姐姐時,她只要餓了就哭鬧,讓照顧者知道他的需求。但政文卻從來不哭也不鬧,我觀察到他隔一段時間嘴巴就會一直動來動去。當我看見他的這個模樣,便試著泡牛奶給他喝,他果然一下子就喝完了,我因而明白這是他餓了的表現,跟他的姊姊完全不一樣,我心裡感到詫異。於是,在他出生後第二年,我帶他去長庚醫院做腦波及全身檢查。醫生表示政文沒有問題,過一陣子他應該就會開口說話,要我不用擔心。我心想,再等等看好了。

就這樣,一直到了政文四歲的時候,他還是不會講話。為了讓他說話,我常常帶他去外面玩,以跟別的小孩接觸。但是,我發現他都自己玩,並不和其他孩子互動。求好心切的我甚至會利誘加威脅,告訴政文:「如果你不說話就不要吃飯。」後來,我決定提早讓他去幼兒園設立的「幼幼班」上學,希望對他多少有幫助。但他始終是一個人玩,只有偶而小朋友會逗他而已。老師也告訴我,說政文這個孩子很奇怪,請我要多注意。我想,我的孩子真是特殊。

特別的喜好與行徑

政文喜歡看馬桶裡的漩渦,為了看到漩渦,他常常把醬油、飲料倒進馬桶,連洗衣精都倒進去了。當時,我感到不可思議,心想:這個孩子到底怎麼了?我甚至拿棍子打他,他卻依然故我。當我打他時,他的反應是哭個幾聲,然後很生氣,不解我為什麼要打他,為了發洩怒氣,他把家裡的椅子全部推倒,還把椅子摔壞了。我真不知怎麼辦才好。

政文也曾經自己亂跑,我和家人到處找不到他。後來,還是警察局通知我們把他領回來。警察告訴我們,路人發現政文沒哭也沒鬧,自己在路邊走來走去,擔心他一個人出事,便把他帶到派出所。警察還開玩笑地說我這個孩子很可愛,如果我不要,那他們要喔!我心裡想:外人真搞不清狀況,如果你想要,我可以送你。

確診為自閉症

政文五歲的時候,終於會說話了,但只會說簡短的字詞。像是:我問他:「你要睡覺嗎?」他會回答:「覺、嗎?」若問他:「幾歲?」,他會回答:「歲。」他的回答都是模仿別人說的最後一個字,而且他只會一個字、一個字地說,無法將字與字連貫起來。

當時的我忙著賺錢,注意力也沒有完全放在如何幫助這個孩子,還好有我的好姐妹提供的訊息,說語言治療師余波莉老師很厲害。我也曾經在報紙上看過相關報導。於是我帶政文去長庚醫院做檢查,雖然醫生依然說結果是沒問題的,但我要求醫生讓我掛語言治療師余波莉老師的門診。

經過語言治療師的確診,我的孩子有「高功能自閉症」(註:指智商中等或更高的自閉症患者)的傾向,所以他幫我們轉診到凱旋醫院的兒心科。我心裡對於這個診斷還是感到半信半疑,因此覺得還是再檢查一下比較放心。順便一提,當我知道他是「自閉兒」之後,就再也沒有打過他了。

從政文六歲開始,我們積極的辦理手續,讓他參加醫院舉辦的「自閉兒治療班」的課程,每個禮拜一到五都要去上課,我便必須帶他坐火車、搭公車到達凱旋醫院。課程內容包括:感覺統合、大肌肉與小肌肉訓練、看圖說故事及訓練家長如何帶小孩等等。

拒絕讓孩子吃藥

政文和其他孩子一樣,也會鬧脾氣,特別是沒有順他的意的時候。當他鬧脾氣時,他會在地上滾來滾去,要我答應他的要求。說到這個,長庚醫院是有開藥給孩子的,醫生告訴我:「如果孩子哭鬧不停,可以給他吃藥。」而我並沒有聽從。因為,在陪伴政文上課期間,我認識了很多父母。在某次閒聊中,我聽到一位媽媽說:「因為孩子哭鬧給孩子吃藥,結果孩子就變安靜了,卻也變得有點痴呆的狀況。」這讓我有了警覺心。所以,當醫生開藥給政文,並要我用藥控制政文哭鬧的狀況時,我當下有一個想法:雖然我的孩子會不按牌理出牌,有時候也會像中邪一樣亂吼亂叫,但過了之後就沒事了。既然如此,孩子要叫就讓他去叫。所以,我不給孩子吃藥。我也曾經去問過神明,神明告訴我,政文是在講「天語」,因為知道太多的天機,所以被封口。那裏的一位師兄便拿了一卷「嗡嘛呢唄咪吽」六字大明咒的錄音帶給我,說可以播給他聽。因此,每當政文在大吼大叫的時候,我就會播給他聽。

為他辛苦為他忙

我每天早上六點多就帶著政文,騎機車到火車站坐火車,下火車又得換搭公車去高雄的凱旋醫院,頗為折騰。我的大哥看在眼裡,便對我說,六點多孩子還想睡,這樣騎機車很危險,他表示要幫我付駕訓班的錢,叫我去考汽車駕照,並把他兒子的車子借我們開去高雄。我感激地接受了大哥的好意。

我考取汽車駕照後,經過一番短程、長程路途的練習,一次又一次,膽子也越來越大,終於開始真正上路。當時我已經40幾歲了,但為了孩子我什麼都去學。

轉眼間,政文上小學了。上了小學一年級,政文便面臨「因課堂上坐不住而招致老師反對上學」的問題。老師強烈的反對政文到學校上課,希望我把政文送去啟智學校上課。老師告訴我,政文並不適合在正常的學校上課。我告訴老師,政文的模仿能力很強,如果他可以跟一般的孩子一起上課,他會模仿一般的孩子正常的動作;如果讓他到啟智班,他則會模仿那裡的孩子在地上滾等等。至於他在課業上若學不到什麼東西,是我們自己的錯,不是老師的問題,希望老師可以讓政文留下。但老師堅持他沒教過這樣的學生,也會擔心政文會影響別的同學的上課,或嚇到別的同學。

入小學的挑戰

我告訴老師,我會每天陪政文上學,他如果跑出去,他的生命安全,全部由我們自己負責,跟老師無關。為了說服老師,我還請了「高雄自閉症協會」的理事長與專家、教授和老師協調、溝通。當老師聽到我帶政文的過程,她終於被感動了,願意讓政文留在教室,唯一的條件就是:我必須坐在教室對面的圖書室「待命」,如果政文跑出來,我就要負責去把他帶回教室。我滿口答應。

一開始,政文的狀況很多。例如:政文曾經為了要看廁所的漩渦,去1樓到3樓的每間廁所沖水,學校當月水費高達一萬多塊。老師為班上小朋友做心理建設,告訴他們,政文因為身體生病了,現在正在治療,若有一些奇怪的動作,並不是他的本意。然而,小朋友一開始還是很怕政文,但到了後來,慢慢地可以接受政文的模式了。

有一次,我發現政文在課堂上坐了一節課,他都沒有出來,我就很好奇地去問老師發生了什麼事。沒想到老師很生氣地拿政文的課本給我看,並告訴我:政文把每一本課本都畫得亂七八糟,「哪裡像在讀書!」老師氣憤地說。當下我聽了,內心卻很開心,因為我發現了可以讓政文投入的事。於是,我立刻開始找老師教他畫畫。國小二年級下學期時,政文的學校老師向我表示歉意,她覺得並沒有教給政文什麼。我告訴老師很感恩有她的幫忙,讓政文學會「上課應該就是要坐在教室不可以跑來跑去」這件事。

學習才藝

1996年,政文小一,開始跟著美術老師學畫畫。那時候,他也一樣在教室裡敲敲打打,或又去廁所裡看沖馬桶的漩渦。老師不知道怎麼教他,所以我告訴老師可以讓我陪同他一起學畫畫,老師表示沒問題。

這位美術老師很有愛心,看到我們母子倆都是外食,他便告訴我要請一個助教來幫忙陪伴政文,讓我可以回家煮飯給政文吃。我告訴老師要多付點學費給他,老師卻說不用,表示請助教來也可以教其他的小孩。真的很感謝老師的愛心與體貼。

國小三年級除了畫畫之外,政文也告訴我他想參加學校的樂隊。他常常在課堂上敲桌子、敲椅子,於是我告訴他,為了讓他對音樂有點概念,我會先帶他去高雄自閉症協會學打擊樂,我也會陪他學習。政文欣然接受。到高雄自閉症協進會參加親子打擊樂做練習,這樣的練習幫助他順利被學校選上樂隊成員,接下來又學了直笛和口風琴。

某次,我帶政文的姐姐去看《鐵達尼號》,也順便帶政文去。回到家後,我聽到從房間裡面傳來用直笛吹奏《鐵達尼號》主題曲的旋律,還以為是姐姐吹的,結果居然是政文,頓時我心中感到驚喜與欣慰。

政文國小五年級的時候,星星王子打擊樂團報名參加「快樂盃才藝競賽」,當時樂團缺一位直笛手,政文順利的被選上了,2000年5月27日,星星王子打擊樂團榮獲打擊樂組第一名,我們一家人都為政文高興極了。

為了政文的學習,我真的到了義無反顧的程度。他小學六年級時,我為了要帶他去做水療法,即使以前我是一個怕水怕到「一碰到水腳就會抽筋」的人,但為了孩子,我也「撩落去」(台語)了。

中學遇到好老師

政文上了國中之後,遇到一位好老師,這位老師特地請班上幾位資優的同學幫忙政文。此外,由於老師本身是基督徒,便邀政文在星期六、日到教會上課。在身邊這麼多人的幫忙和照顧之下,政文真的學習很多、進步很多。像是:他畫圖畫得很好,音樂也學得很好,英文考試都可以達到九十分以上的成績。(其餘的科目則需要去上「課後資源班」)

高中階段,政文選擇就讀楠梓特殊學校,因為之前我曾帶政文到這所學校學過陶藝、畫畫,因而政文對這裡的環境很熟悉,加上學校設備又齊全,是他喜歡的環境,便決定在此升學。上高中後,政文因為體力旺盛,也被老師網羅進游泳隊。

車禍與成長

回首過往,我發現曾經的兩次車禍,竟是我教育政文的轉捩點。政文上了國小三年級之後,我便不必去學校陪他了,經朋友介紹而到一家洗腎中心工作。我的工作是幫洗腎的病友準備藥水,並推送到病床。

1998年某天早上七點多,我帶著國小三年級的政文去上學途中,發生了車禍,政文沒有受傷,我則被機車壓到,倒在地上爬不起來。當時,政文驚恐地大叫:「媽──媽──不──不──不能死──死死死!」我那時注意的重點不在自己受的傷,而是辛慰的想著:他終於開口講話了。我告訴政文:「媽媽不會死。」然後拜託路人打電話給政文的老師,請老師帶政文去學校,我則被救護車送到醫院去。

2000年時,我因故又出了車禍。住院期間,正好是「星星王子打擊樂團」需要為準備比賽練習的時候。當時沒有人可以帶政文去樂團,我只好向醫院請假,忍著身體的痛帶他去練習。過程中,好幾次我真的很想放棄。,政文看到我忍痛帶著他奔波,自己更是認真練習。不久後,樂團參加比賽得了第一名,讓我覺得我的堅持是值得的。

我因為車禍傷到了腰椎,影響到身體功能,所以政文有空的時候,我就訓練他推送藥水,協助我工作。從推車子、送一桶藥水去給病友開始學起,接下來推三桶藥水、五桶藥水……。我慢慢地、一步一步地教他,後來他覺得可以勝任了,一次還可以推送20桶的藥水,比我還要行,我最多也才可推12桶而已啊!

我養傷時沒辦法做家事,也開始訓練政文幫忙。以前我很沒有耐心敎他,他如果不幫忙,我總是乾脆自己做比較快。而因為車禍的關係,我真的需要政文的幫忙,只能耐住性子敎會他了。一開始,我叫他曬衣服,衣服卻從衣架滑落到地上,我要求他洗一洗再曬,練習了好多次。而因為衣服一直掉地上,政文也發火了,他生氣地說:「我不要洗了!」我便半恐嚇地告訴他:「因為兩邊沒有掛好,所以衣服才會滑落下來,你掛好的話就不會掉地上了。你不洗的話,媽媽痛死算了,不要活了!」當政文聽到我說「不要活了」,他就開始緊張了,他便按照我的指示,一個指令、一個動作,最後把衣服都曬好,沒有再掉下來了。之後便都是他在洗和曬衣服。

此外,在學習洗碗的過程當中,碗都被他摔破了。後來,我便去買了不鏽鋼碗才解決這個問題。我告訴政文:「將來媽媽老了,這些事情還是要由你來做。」

我知道必須忍耐這個過程,一步一步的教他 ,總是可以學會的。現在,家事全部都是政文在做,他自己說他的炒飯好吃。而如果我身體不舒服,政文還會煮麵給我吃。這是車禍前的我所無法想像的。政文真的長大了!

想讀大學

三年前,政文告訴我,他想要讀書。我只告訴他:「好!我們來存錢。」三個月前,政文又告訴我,他想要讀大學。我問他為什麼,他告訴我,他不希望他只是一個楠梓特殊學校的學生。我告訴政文:「好,我們來讀空大。」並告訴他空大可以自由選修,可先讀看看。而且,空大的學費也比較省。我還說,他如果認真念,將來也可取得學士學位。政文聽了很開心,他想要讀文藝系,也就是修習音樂和美術。我潑冷水地要他別高興得太早,得看看他有沒有辦法坐得住,有沒有辦法認真聽再說。所以,我們就先報名微電影課程上看看,政文還選修了油畫進階班。

說真的,政文的學習路程真的很難走,是需要克服的。我告訴他,將來要教我畫畫;而課本上他不懂的,我可以幫他。我說,我們兩個要互相幫忙,當我不會的時候,他不可以用「老師的口氣」唸我,不然我會挫折很大。政文聽了便說:「不會啦!不會啦!媽媽那妳要認真的學!」

回首與前瞻

我看過很多類似政文狀況的孩子,因為家長的疏忽,導致長大之後只能在街上遊蕩,什麼都不會做。我並不希望我的孩子是這個樣子,所以我負起責任:我訓練他什麼事情都自己去做,包括:去郵局辦事情、買東西等;我任由生活中的很多事情帶給他經歷,這樣一來,隨時隨地都會有教育他的「教材」,他也因此可以學習如何生活。

楠梓特殊學校的老師告訴我們一個訊息:當這些持續在創作的學生畫了100幅畫作後,將會挑選其中的50幅畫作,幫他們辦個人畫展。我不確定畫展會不會有舉辦的一天,但我還是支持政文持續地創作,朝100幅畫前進。雖然繪畫材料對我來說是一筆不小的負擔,但我會努力的炒腰果賺錢,也感謝我身邊的同行善友及親朋好友的支持和宣傳,讓我可以賣出腰果。

回想當初為了帶政文,我把工作辭掉,讓老公非常不諒解。現在看到政文的改變和成長,我覺得一切都值得了。也真的非常的感恩我身邊的好姐妹、學校的老師,更感恩 師父、老師的加持及福智同行善友護持,讓我和政文可以一次次地度過難關。

你也許沒聽過身心科藥物的副作用
真相往往更令人難以接受

身為全台唯一身心科監督非營利協會