口述/亞斯伯格肯納症協進會陳習珍理事長

整理編輯/CCHR公民人權協會

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面對孩子的不言不語

我的孩子在五歲以前,是沒有語言的,不說話的。生小孩之前我是一名記者。生完小孩後,從孩子一到五歲之間,我從一名記者,變成一位迷茫的媽媽。這五年當中,我們兩個都很崩潰!

17年前,孩子五歲那年,她被診斷為重度自閉症,因為她沒有語言。當年醫生跟我說:「你的女兒可能一輩子都不會說話,可能一輩子都不會叫媽媽。」我是個從大陸嫁到台灣的四川人,我是不服輸的。雖然醫生跟我這麼講,我不相信。我每天教她叫「媽媽」,我教了她六年的「媽媽」,我每天教,女兒就是不會說話。那一年,醫生說我得了脊椎惡性腫瘤,也就是腰部長了惡性腫瘤,最多活三個月。我曾經決定,學一部連續劇「星星知我心」的主角,開始瘋狂地找認養人。那個時候我們兩母女其實經歷了很多很多的考驗。找了好久,台北有一個天主教堂,找到一對美國夫妻要認養她。但有一個條件,就是女兒要去台北住三個月,進行一些行為規範,因為她的行為有很多問題。

我心想,醫生說我只有三個月,我又把女兒送去台北三個月。我一萬個不捨,我想陪他最後三個月。沒想到這一陪就陪到現在,又多活了十幾年。感謝老天,感謝我的孩子。

精神科藥物對未成年兒童的影響

女兒幼時沒有語言,學習規範不好,曾經被33家幼兒園拒收,最後願意收她的是一間公立國小的附設幼稚園。我的孩子用肢體溝通,在班級會推別人,會去拉別人。沒有物權觀念,會去拿別人的東西,貼上自己的名條。有家長們連署,請我女兒離開。我們遇到很好的園長、老師。園長告訴其他家長:「如果你們真的不能接受夢緣,那你們可以轉學,這位媽媽很優秀。」園長還幫我寫推薦函,報名參加那年的全國十大傑出媽媽獎,那年孩子還小,我沒有得到這個獎項。我在三年前,終於得到了全國十大傑出媽媽獎。我沒有辜負那位園長。園長當年真的為我們付出很多。

女兒對數字有障礙。我女兒說:「我在國小的時候,好多同學都罵我智障、白痴、二百五。」我帶著女兒去公園玩。她會推人,因爲女兒不會講話,不排隊,沒有團體規範,我們去到公園,就會聽到:「那兩個瘋子又來了」,全部人都跑光光了。為了這個事情我放聲大哭,我轉個念:沒關係,我們到我們的VIP公園。

到了小學一年級,女兒坐不住,只要她聽到隔壁的音樂響,她就跑到隔壁班去了。老師沒有辦法,為了讓班級比較安靜,我還是聽老師的話,帶女兒去醫院。女兒服用了過動兒的精神科藥《利他能》一年的時間。她每天都說:「我不想吃飯、我很飽。」那一年,她的體重都是24公斤,完全沒有增加。她每天都厭食,完全不愛吃東西。女兒的體重、身高都沒有增加過,反而是減輕了。我發現不對,我有請教過中醫師,中醫師說:「她的脾胃都被鎖住了。」

女兒的語言能力曾經有慢慢提升到說一點點話。但在女兒服用一年的利他能的藥後,在國小二年級要升國小三年級,要換班級,她突然又沒有語言了。老師告訴我,她每天都哭,只說兩個字:「怕怕」。老師問我說他是不是中邪了,要不要去收驚。我真的帶孩子去苗栗收驚,但還是不行。我又帶她去給身心科醫生看,醫生有開抗焦慮的精神科藥說:「見好就收」。那是一個滴劑,一個禮拜的藥。我忘了藥名。醫生交代用0.001,但我用成0.1(因為年代久遠,忘記是什麼劑量單位),她的眼睛就開始斜視,呆在那裏,那時候我真的很害怕!隔天問醫生,醫生說:「趕快停止。」這是我們第二次用藥。

經歷了這些,我們不再用藥物。

不用藥的替代方案

(一)運動

她過動,我就陪他盪鞦韆、游泳、打羽球、跑步,把體力消耗掉。

(二)自我學習

她上課老是穿錯衣服,都在狀況外,同學都會罵他。那時候學校需要晨光媽媽,老師開會的時候,問哪一個媽媽有空?我就趕快舉手報名,其實我根本就不會講故事,我是因為想入班陪我的女兒,跟同學拉進距離。我每天晚上就學講故事,開始搜尋很多破冰的機會,跟同學互動。我由開始的「夢緣媽媽」變成了「陳老師」。慢慢地同學比較可以接納我女兒,因為看在我是老師的面子上。

在國中的時候,她有很多行為跟人家不一樣,長一顆痘痘,同學在部落格上面罵她「菜花妹」,還把她的真名寫出來。女兒很生氣,她要跳樓!女兒說:「我活在這個世界上沒有意義。」後來我告訴女兒,我們把它拍起來,跟老師說我們要叫他停止。這是人身攻擊。隔天女兒去告訴老師,老師說:「沒有,他已經刪除了。」因為我們在下面留言:「請你刪除,不然我要採取法律行動。」

這時,我不服輸的個性又出來了。我到處去學習,到處去上課。我帶著女兒,跑遍北、中、南上早療課,她的語言慢慢出來了,我一直用我自創愛與自然的生活教育女兒。我這輩子沒有想過我可以做特教老師,都是因為我的女兒成就了我。

我從一位迷茫、普通的家長,變成蠻厲害的生活專家。孩子現在大了,我繼續上課,考上東海大學上EMBA。

(三)推廣校園友善

很多醫生專家說,重度自閉症孩子,如果變成輕度自閉症,最後會變成亞斯伯格症,這是他們的終極目標。他們永遠都會留下一些痕跡。有可能在人群之中因為人們不瞭解他們這樣的人,而被霸凌。

我為了女兒,我發願,我要營造友善校園氛圍。我不是醫生,不是專家,我做我能力範圍的,我想把那種傷害降到最低。我發現每個班都有一、兩個這樣的孩子。我就去班級、全年級、全校分享。在民國100年,我成立了「亞斯伯格肯納症協會。」

我們協會和教育局配合,我們幾乎每天都做巡迴友善校園的宣傳。講孩子的特質,希望大家來了解他們的特質,尊重他們,包容他們。所以我帶著我的女兒走進校園,現身說法,女兒已經在兩岸及國際演講了91場了。

尊重每個人的差異性,我相信,每個人都有不同,100個人有100個樣。

(四)賞識讚美

我女兒國小三年級的時候,問我:「媽媽我有什麼問題呀?每個人都罵我智障。」我把女兒拉過來,把電腦打開,我就說:「你跟愛因斯坦一樣聰明。只是你交朋友這一塊比較沒有經驗,要先觀察一下別人是否在忙,這一點學會了你就會有很多朋友。你是一個天才!你很會彈琴。」我的孩子我一直用鼓勵、讚美、賞識她。所以她很有自信。

在她5歲那年,我在中國陪她做早療的時候,看了一本書叫做「賞識你的孩子」一個大陸爸爸寫的。他的孩子又聾又啞,他把孩子送上了哈佛。我想說:他可以,我也可以。那本書我看了好多遍,我也介紹給很多家長。我開始每天讚美我的女兒,她沒有什麼優點,因為她喜歡撿垃圾,我請老師讓她當垃圾長。她真的好開心,撿垃圾到走廊、撿垃圾到隔壁班,到處看到髒的她就去撿。她還是想被人看見,被人肯定,自己的孩子自己知道。最了解孩子的人,還是用心的父母。

我們兩母女不管去到哪裡,甚至到去美國演講時,都說這段故事:

我分享,家長情緒來的時候,要離開現場一下。剛剛我們說不能打孩子、不能罵孩子,當孩子犯錯,我還是曾經很抓狂。有一年,我去學校參加女兒的班親會回來,有個家長就說:「你不會教孩子!你的孩子沒教養!」每個家長都指著我的鼻子罵,那天我強忍住我的眼淚,我只能說:「抱歉抱歉。」我只能鞠躬道歉,後來我跑去廁所嚎啕大哭。我回到家,她那天就很多負面行為出來。又想到早上,我在班上開會被別的家長指責,我一下子情緒來了,我就說:「我真的不會教嗎?」我就拿衣架打了女兒。我說:「打打看,會不會變聰明,能不能把你打得有教養。」女兒回我:「你打,最好打死我。」後來我就繼續打,打到手都抬不起來了。結果她說:「你再打我就報113了。」我當時回女兒:「妳最好去報,我被抓了,你就沒有媽媽了。」我還是再繼續犯錯,然後繼續在威脅她恐嚇她。第二天,她穿長衣服把她的瘀傷全部遮起來。後來我花了很長很長一段時間,修復母女關係。

曾經整整四個月,我們都沒有互動。

有一天,女兒寫了一個字條給我:「媽媽我很笨,我比較慢,請你相信我,有一天我會飛得很高!」看到那個紙條,我的心情萬馬奔騰,並淚流滿面,我很想找個機會跟她聊,然而她拒绝我也很抗拒我。

機會來了,那年我得到了台灣的模範媽媽,泰國觀光局就免費招待這10位媽媽去泰國玩。我們住的都是五星級甚至七星級的飯店,每天換不同的飯店,我們在那次的旅行中,終於彌合了彼此的關係。

我女兒每到一個飯店她就去彈琴。我們只有10個家庭去泰國,但記者卻去了20幾位。所有記者都跟著她追,跟著她拍,她成了整團的焦點。那時候我還拿著拐杖,沒有辦法像現在站這麼直。當時有記者問我:「媽媽,你的孩子是哪一個專家教授或哪個鋼琴老師教的?」我說:「她,沒有老師!」 她如果有老師,就是一堂課、兩堂課有老師,但第三堂課老師就離開了。她對老師的態度是:「老師你彈你彈。」但老師示範一次,她就把老師擠到旁邊去了。老師不知怎麼教她,就不再來了。所以鋼琴是她自己靠聽力,自學。我們旁邊擺一個電腦,放CD。她想聽誰的就播出來彈,然後聽一聽就彈,所以說她沒有老師。

(五)給孩子舞台

我給女兒一個舞台,她現在可以幫我帶團。女兒是台灣夢想起飛樂團副團長,這些孩子全都會跳舞、唱歌、各種樂器都會,女兒帶他們去深圳表演、去比賽。

女兒的肢體很僵硬,她唱歌,只會硬梆梆的站在那裡。我們去醫院,做感覺統合也都沒有用。最後我帶她去老人院,她唱歌,她會叫阿嬤、阿公,手就伸出去跟對方握手,告訴他們,下次再來看你,她自然地手就柔軟起來了。女兒會用賺來的演出費,買禮物給阿公阿嬤。我用很多方式來改變她。

賞識你的孩子。因為每個孩子都有無限的潛能。很多家長都說「我的孩子什麼都不會!」其實需要靜心觀察,才能發現孩子特點。

我的孩子很會觀察,有一次我們去河南演講,演講完,有一位媽媽,她12歲的孩子不會講話,想要請我們吃飯,向女兒請教問題。

一餐飯下來,媽媽一直拍桌子,告訴孩子:「不要吹、不要吹。」他每喝一口水,又把水吐到碗裡,還有弧度,而且一滴都不流出,這位媽媽一直覺得是行為問題。這位媽媽說:「我的孩子不會講話,沒有才能,又不像妳這個樣子。」

女兒說:「這就是他的才能,從現在開始你不要拍桌子,不要糾正他,明天開始回家陪他練習,未來去參加中國達人秀!」在女兒的眼裡,孩子就是有潛能。

我常講:「真心讚美你的孩子,包容他的一切不完美」不管您是老師還是家長,只要對孩子有幫助的方法,請不要問哪個門派,您都可以照單全收,針對孩子特質設計引導策略,您就能笑傲江湖。

在一個巧合的機緣下,認識了《公民人權協會》。個人非常欣賞「不藥而育」的理念。用藥的「知情同意權」,是我們的基本權利。在用藥前,醫者應該告知病人可能的副作用。同時,我們自己也該學會如何查藥物的仿單,在用藥前先進行瞭解,以便保護自己和心愛的人,免於藥害。

亞斯伯格肯納症協進會官網:http://www.tcasd.org/ap/index.aspx

(非常感謝亞斯伯格肯納症協進會陳習珍理事長分享親職育兒故事。以上言論不代表本會立場。)

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