因爲女兒是第一個孩子,第一次當父母比較沒有比較的對象,只是會覺得女兒的手總是愛去摳東西,身體有零星的不自覺的抽蓄,當時,我們只是覺得就是小孩子會有一些小動作就是了。
笑容甜美且各種學習反應都算正常,智力也不差,在幼兒時期我們就不覺得有什麼問題,只是表達方式上時有尖聲,我們也覺得很正常,因為可能是她還小。

強迫症現象被誤以為是改不掉的壞毛病,讓父母生氣

女兒剛進國小一年級的時候, 孩子上課時有些摳東摳西和動作,或突發驚聲尖叫行為,因爲平時她還是乖乖的,沒有影響到別的同學,所以老師也沒有去放大這孩子的行為有什麼問題,我們反而就這樣忽略再去了解她可能是伴隨有些情緖表達障礙的特殊兒童,而且,做為母親倒還常認為孩子為什麼有這麼難改的壞毛病,手指老愛摳橡皮擦,或摳、刮一些桌椅的貼皮,破壞東西,也會對她生氣。

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不能上台的那一刻,她的成長生涯上出現第一朵烏雲

女兒有喜歡音樂的傾向,也愛交朋友,所以一年級的時候,我送她去參加合唱團,試唱中,她音感、聲音都很好,她花了很多的時間跟著樂團練唱。直到他們要在奇美博物館登台演出,她在台上依然不自覺抽蓄的動作被老師看見,老師以這樣整體的畫面不好看為由,當天不讓她上台,只有在結束的時候跟大家拍大合照,做媽媽的我感覺是很受傷的,更不用說不能上台的女兒,那一刻,她的心開始覆蓋上第一片烏雲。

專注在彈鋼琴或拉小提琴時,這時候的女兒是發光、是亮的

因為我自己是提琴老師又開樂器行,我們離開合唱團,便鼓勵女兒開始學琴,這些日常的小動作在女兒專注在彈鋼琴或拉小提琴的時候就會消失,她常常在店裡大方拉奏,得到來店客人的稱許和勉勵後,她更加喜歡音樂表演。
因此,我陸陸續續辦幾場家庭音樂會,讓她和社區的孩子們一起彈奏鋼琴、小提琴、烏克麗麗,她非常熱衷於樂器的表演,只要站上台,我覺得這時候的女兒是發光、是亮的。

小一、小二不會注音、拼音,卻可以看聖經

我一直覺得孩子在學習上面,跟一般的孩子不太一樣。回到學校教學方面,孩子在注音、拼音這個部分很差,正音班怎麼上都沒用;但是很奇妙的是,當她升上二年級開始認字之後,她不久就開始看起大人的小說,至是看聖經,我覺得聖經是蠻艱深的文句,她怎麼會有興趣,也許是因為我有讀聖經習慣,她會很好奇我在看什麼,她會觀察我在做什麼,尤其是在修提琴,女兒覺得很有趣…,凡是在我工作室和共學的活動,她的學習都特別積極和參與度。

老師氣到丟掉她的橡皮擦

她剛上二年級的時候,臨時換新班導師對孩子的學科要求比較高,有一次老師看女兒隨堂考沒寫完,就不讓她下課,盯著她繼續寫。
此時,女兒就一直用手指摳她的橡皮擦,老師在旁邊催說:「趕快寫,還那麼多沒寫完。」
女兒抬頭看著老師,一句話也不說,手指也繼續摳她的橡皮擦,老師對她這副模樣十分火大,氣到把她的橡皮擦丟到後面去,問:「我在講,你到底有沒有在聽⋯。」

當下,孩子有沒有嚇到,我也來不及體察她的感受,接她下課時,聽著老師直轟:「她(女兒)非常的不尊重我,我好意多出下課時間,讓她把隨堂考寫完,但她不在乎的態度,讓我很生氣。」
我面有難色地問孩子怎麼會這樣做,她只有回答我:「我沒有、我沒有…。」
而我更是粗心地怪她說:「你說沒有,但是你就這麼做了。」
後來,我心裡想她一直告訴我的「我沒有」,那到底是什麼?
於是,孩子在校學科的學習變得很害怕,因為老師會獎勵成績好的小朋友,帶這些孩子去逛百貨公司、看電影、吃東西,我女兒一次沒有去過,我問女兒說:「你看小朋友去玩,你不想去嗎?」
女兒說:「那是老師鼓勵成績好的小朋友啊。」
我告訴女兒:「那你就要在成績上努力一下啊。」
女兒回答我:「沒關係。」她竟表示自己不太在意是否被獎勵。

不願穿新鞋,我才知道她原來被同學霸凌

二年級的黑暗史,因著老師的教學方式接踵而來,女兒在校也被同學霸凌了。我看她的鞋子很髒、很破,我想:一個女孩子,你到底是多野,可以玩到鞋子看起來就是被踩爛的鞋子,我實在看不下去問她:「你到底在幹嘛,怎麼不穿你爸爸送你的新鞋子?你換一雙新鞋子去上學吧。」
沒想到女兒堅決回我:「不要,我不要穿新鞋子去學校,去給人家踩壞了。」聽到女兒說這話,我才意識到又破又髒鞋子是這樣來的。
那時,我才回想起孩子曾經跟我說:「隔壁同學把我鉛筆拿走,說要借一天,硬要拿走我的鉛筆盒⋯,」我有告訴女兒:「如果你不喜歡,我就告訴他。」
孩子回我說:「可是他會生氣。」
我問:「你為什麼怕他生氣?」
當時孩子表達不出她的情緒,只是愈講她愈摳東西,我也單純想就是人際關係的學習機會嘛!為什麼妳的態度這麼不可溝通?
我家有種草莓,早上去採了幾顆草莓讓她帶去學校,同時告訴她:「你要利用這次機會學習怎麼跟同學相處,你可以請隔壁的同學吃。」第一次女兒有帶去。
我又第二次摘一些草莓要讓她帶去學校,女兒告訴我:「媽媽,我不要請他吃了。」
我問:「為什麼?」女兒委曲地說:「同學說還要幫他去了綠綠草(蒂頭)才吃。」
「不願換新鞋」這件事才讓我完全驚覺女兒在學校的難處光景。我詢問班導師是否知道這位同學一直把我女兒當作奴隸來使喚,還取笑我的女兒。
老師告訴我:「我有告訴她要起來反抗,而且我也幫你女兒換過位子,因為她並不是一個很活潑的小孩,下課常常留在坐位上,所以這個小孩下課時間還是會找她『玩』。」
晚上,我透過與孩子深度慢慢聊,她說因為很害怕下課出去,所以下課的時候就乾脆坐在椅子上看書,他覺得在教室看書比較安全;她至談到有一次她為了要去上廁所出教室門口,常欺負女兒的同學擋住她的去路,不斷踩著女兒的鞋子,女兒說她沒有任何反抗,任她踩到讓其他同學們過來把她和那位同學拉開,老師最後『再』把這位同學送到輔導室去。
聽到這裡,我心底慢慢清楚孩子們的心苦,不是我女兒生性不活潑開朗,雖不知道是不是因為她的特殊反應,造成同學好玩霸凌她,總之是一個想發洩情緒的和一個發洩不了情緒的,都在教育現場者的處理方式與態度中,成為兩朵流淚的烏雲。

換了新老師,說:「孩子很有特色。」

女兒有點小幸運,撐到三年級換了一個適合的老師,他從美國留學回來,做法比較美式、開放,對小朋友的任何狀況,包容性非常的大。我女兒喜歡上台表演樂器,導師常常鼓勵她上台;導師也不會告訴我說女兒的學習有困難、不好教,反而會告訴我:「孩子很有特色。」給女兒非常多的鼓勵,女兒在三年級這一年當中,非常開心,孩子是亮的,恢復她小時候那副快樂得像小鳥一樣的活潑,也很樂意參加更多種表演的場合。
但她也只教一年又離開了台灣,在老師要離開台灣之前,跟我聊了很多關於女兒的事情,老師說:「這個孩子很棒、很特別,各方面表現都不錯,甚至下課都在看書,妳要相信她…。」
真的一直很不巧,女兒的國小就一路年年換班導到五年級,原本就不容易適應新人事的特質,抽畜和強迫症現象就更明顯,在學校一直讓女兒很沒有安全感,只要遇到高壓的老師,身心狀況就更跌入低谷。最後對她的教育,我只剩一個重點,就是讓女兒知道家是她安全的地方。

她為什麼無法控制儀態?診斷出是妥瑞氏兒和併發強迫症

在國小五年的時候,我嘗試讓她去上安親班加強學業,最後安親班的老師也告訴我:「在安親班,她不會和任何人打成一片,只是安靜在一旁寫作業而已,我們對她沒有太大的幫助,把孩子帶回去吧。」
同時,安親班的老師也跟我說:「孩子這麼大了,還是會這樣不自覺地抽蓄,不只會一直眨眼並會不停晃動、點頭的現象,手指老是一直摳東西。建議妳帶女兒去看看兒童身心或神經科。」我也一直覺得要她立正站好是非常的不容易事,她為什麼無法控制儀態,連我這個做媽的也無法理解她。

於是去看兒童身心科後,我們多年來終於有了答案,診斷她妥瑞氏症和併發強迫症(不自覺摳物品),容易對環境敏感焦慮,更造成她注意力不集中的問題。醫師問:「妳覺得有嚴重到影響到生活嗎?」「看看有沒有需要開藥,如果不吃藥,要持續觀察,關心她的身心狀況。」因為這孩子從小極度排斥吃藥,所以我先決定不讓我的孩子用藥。

打開她對未來的夢想,最終拿市長獎國小畢業

在女兒確認是「妥瑞氏症」後,我為她更積極經營一個社區弦樂社團,我瞭解她需要安全感,但我也想要讓她接觸更多元的人際學習環境,狹窄、高壓都不適合她。
相同這一年暑假,我帶女兒一起去參加2015年上海世界性的樂器大展。在參展的過程中,一家歐洲知名的琴商正在辦現場大師演奏,我臨時起義向琴商推薦女兒上台演奏,沒想對方就同意了,五年級的她臨時被通知上台,面對台下百人現場的相機和錄影,也落落大方地完成她的即性演奏。
展覽後,女兒第一次向我表示她想要學製作小提琴,而非音樂家。
從確定她的特殊人格特質到暑假的參展的過程,讓我決定再賭一把抽籤轉學到校風開放的台南師院附小,意外地順利也接洽了新班導師,聊到孩子是否有影響到同學和上課,確定老師覺得不會有困擾,也可以理解女兒的狀況後,我們盡量讓孩子多運動,而且往自己特色發展,鼓勵女兒去報名弦樂社團。老師描述女兒很獨立,一開學就自己去找社團老師報名甄選,一路到畢業也在弦樂社當上首席小提琴。
在國小畢業前,女兒跟我說:「雖然我的功課沒有特別好,看到當首席的學姐畢業時,拿到藝術市長。我是不是也可以申請?」我笑回答她:「當然可以申請看看啊。」
因為很少音樂比賽成積,所以沒有申請到,但老師鼓勵她申請勵志市長獎,老師覺得這個孩子很上進,樂於公益活動,最後孩子的國小生涯是以勵志市長獎畢業。

安全、善的環境,孩子展開美好的一面

我真的是生了老二才有了比較,兒子生活有條理,表達能力很好,在校內、外都很容易交友;女兒不擅在有壓力的校園裡交友,所以我就很積極在社區辦很多樂團的活動。
我相信給孩子學音樂,家人一定是孩子第一群支持粉絲,我從不太看重她練習是為比賽的成積,記得當初在她小學三年時,我就告訴女兒:「假日是我們樂器行最忙的時候,也很難有空陪妳到處跑,媽媽帶妳一個孩子學琴和帶幾孩子一起學,都是一樣的時間,如果你願意,我們邀請更多家庭一起作組樂團,跟你一起玩好不好!」女兒也興奮地說:「好。」
將音樂和公益表演結合,在這種安全、善的環境下,慢慢展開一個孩子美好的一面,孩子很開心,也非常樂意的付出。
在她升上國一那年,我再婚的丈夫在台南參選市議員,我們素人要去拉票、拜訪,其實是都要鼓起非常大勇氣的,女兒跟我們經歷從開始的不太敢到最後一夜,她自己帶著學弟妹們就在夜市幫這個「爸爸」唱起宣傳歌。這也是我們很意想不到的且印象深刻的表現。

學習控制,她的制服口袋裡總是會放木屑

當女兒考上國中音樂班,我們一則喜、一則憂,回頭整理女兒的成長經歷的點點滴滴,這類特質的孩子越長越大時,她會知道自己的不完美,當她越想隱藏就會越緊張,相對症狀就越嚴重。孩子知道手指不可以一直摳東西,破壞物品,她也很怕別人看見她一直用手摳東西,她會一直想抑制自己這個行爲,記得她的制服口袋裡總是會放木屑,她說如果控制不了,她會把手伸到口袋裡去摳口袋的木屑。
所以,特殊孩子想克服自己的先天特質其實蠻辛苦的,要想辦法讓自己站在音樂舞台上是漂亮、好看的,為了要達成大人對她的要求,在外面,她要想辦法處理自己的情緒和狀態平穩。
我們現在已經知道幼年時的尖叫,是因為她表達不出自己內心的想法;在外面一但溝通遇到困難,覺得自己說不清楚,她就很容易放棄與人溝通,老師也跟我說過,連找一個同學協助她的問題,她都會愣在那裡,不知道說什麼。

她在家通常可以表達非常直接,不用撒嬌、不用做作,我明白一切都跟孩子的情緒有關係,孩子不是不能表達,她必須在安全的環境,平穩、放鬆的狀況下,像是回到家。
在家庭生活中,孩子是可以跟我們有適切溝通的,也可以跟我們聊很多且深具內涵的時事。

透過藝術,幫助孩子發覺他們的天份

因為知道女兒只會把專注力放在她喜歡的事情上,像樂器的演奏、閱讀,她容易背譜,用聽的,就可以很快把整個旋律串起來;從小很多閱讀的女兒,國文也較好,寫作對她來說輕而易舉,也被老師稱許文字有溫度。
女兒說:「媽,今年會考的作文題目『開一間你夢想中的店』,簡直在送分!」我說:「為什麼?」女兒說:「把你部落格裡開樂器工作室和辦樂團的過程,抄一遍就有了。」原來我一直把女兒帶在身邊工作和陪伴的日子裡,她一直在觀察、體會生活中的一切。
或許是因為女兒,我才會意外地創造一個適合特色孩子的環境,有別於學校的學習方式,讓孩子學音樂,邀請更多家人一起聆聽,一起參與活動,透過藝術生活化,幫助這些孩子,在人文、藝術方面發覺他們的天份,找到自己的目標,也幫孩子心裡的那片森林找到出口。
當然這過程也不乏許多家長的相互信任和扶持,一起透過音樂、團隊的力量,才能讓擁有音樂特色的孩子們能敢站上舞台,提高自己的自信心,凝聚家庭關係。
我希望可以讓更多人認識這樣的孩子,孩子也可以交到更多的朋友。

用陪伴,幫助孩子看到心中的那片森林的出口
還好女兒沒有吃藥,家人的陪伴力量是最重要的。
想像孩子心中是一片森林,任何一片森林都一定有她的出口,
我知道,女兒正朝著她的目標前進,看到了曙光。

我覺得孩子只要找到自己的目標,她會走出自己的路。
做父母的–就是盡量幫助孩子,在這片森林找到他自己的目標。
2020/05/20

(感謝秋屏媽媽接受專訪,並且在女兒同意的前題下,提供演奏照片。以上言論不代表本會立場)

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