把遲緩癲癇兒養成傑出教育家

蔡媽媽與兒子的奮鬥故事

因為有個發展遲緩的兒子,我成了一位教育工作者。而這樣的展開,他現在也成為一個傑出的教育工作者。

兒子發展遲緩

說起來,兒子的發展遲緩在嬰幼兒期已見端倪,九個月了還不會坐,一歲八個月才開始學走路,四歲還不會講話等等,但當時的我並不以為意。兒子還有一些特殊行為。例如:躺在床上時,他會一直玩自己的手,後來,我才明白那是一種不由自主的強迫性動作,也知道他有自閉症傾向,因而會有很多固著的動作。而令我印象深刻的還有:他打針不會哭。當時,我還以為我的兒子好勇敢喔!旁邊的人也告訴我:「你的兒子好勇敢喔!怎麼都沒有哭?」總之,我絲毫未察覺兒子的異樣。

兒子五歲時的一次意外,終於讓我發現他的問題。記得那天,兒子的手被美工刀割了一個很大的洞,血一直往下滴,他卻不叫、不哭,也不喊痛。原本我並不知道發生了意外,所幸正好有一個孩子來我家玩,目睹這一切而跑來告訴我,我才能及時處理,也才驚覺到:兒子有問題。後來,他遇到事情開始會尖叫而不再默不作聲了,但伴隨尖叫的還有全身抽筋。當他感冒時,只要發燒達37度半,也會開始抽筋,我就得趕快送他去急診。有好幾次,兒子因為高燒不退加上氣喘,而到中國醫藥學院住院。

為了兒子,選擇幼教老師為職業

由於兒子需要我的陪伴,我便拿出收錄了各行各業名稱的電話簿,一邊翻閱,一邊思考:什麼樣的行業可以讓我既能工作賺錢又可以帶小孩?起初,我選擇美髮業,很快地我便去補習班報名接受訓練而成為設計師。後來,我發現美髮師工時太長,無法兼顧孩子,我便轉而決定去幼稚園當老師。自始至終,我的目標就只有一個,那就是:兒子、家庭和賺錢三者兼顧。為了當老師,我開始培養閱讀的習慣和寫作,我想要透過教育,亦即是努力讀書來改變我的人生。一路走來,我都非常的努力。

當時想當幼稚園老師的我,雖然只有高職畢業,但就讀高職期間我是模範生,且我的工作態度一向很認真。第一天上班,老闆(園長的老公)問我想要多少薪水,我告訴他我不知道,因為我是外行的。我問老闆:可否讓我做一個月之後,看我的能力表現再決定給多少薪水?老闆同意了。然而,沒想到這竟成為園長對我有了懷疑。其實,我第一天去幼稚園上班時,便感覺園長對我非常不友善。

某天,園長跟老闆大吵一架;直到園長叫我進辦公室,我才知道他們是為了我而吵架。原來,園長認為我是職業間諜。她說,世間怎麼有那麼傻的人,來這裡不要求薪水?園長判斷我是要來竊取商業機密的,不然一個新手怎麼可能那麼會教孩子?想必是同業競爭對手的人。再者,除了很會帶班級的孩子外,我還那麼努力,一來就要向她借蒙特梭利、福祿貝爾兩本書。這讓她起了疑心。我除了向園長和老闆表明我並非商業間諜外,也告訴他們,我之所以借書充實自己,是因為我希望自己帶的班能夠跟上國際發展潮流。

一開始,園長不願意借書給我,當時老闆也在,老闆便對園長說:「如果她要努力看書,就把書借給她吧!」園長才答應,並囑咐我不可以把書弄破。把書帶回去之後,我趕快把書的內容抄錄在筆記本上,然後再將書還給他們,之後我便開始讀我的筆記。因為老闆看見我這麼努力,就表示可以買一套蒙特梭利的教具來運用,卻令園長更加不滿。

撇開園長不待見我這事不談,其實我投入工作也頗有成就。自從我來到這個學校後,我的招生人數名列全校第一,每學期的招生都比以往多了兩個班;學校本來只有四個班級,後來增加到了三百多個學生,約有十個班。這個學校我待了10年。其實,我並非只在「畢業季」或「招生季」才積極招生,平常我就在招生,例如我去菜市場買菜時,只要看到帶著孩子的父母,我就會主動上前去跟他們聊天,適時向他們推薦我們學校。

問題一波未平一波又起

兒子的問題隨著上了小學,一波未平一波又起。一開學沒有多久,老師就召見我,原因是上課鐘響了,卻不見他人影。念四年級的姊姊就急著幫忙找,一天姊姊回來說:「弟弟今天上課鐘響了,他還一個人站在籃球場,就被訓導主任打了,他還是站著不動,他的腿被打到瘀青,後來我才帶他走回教室,可是弟弟一邊走一邊一直唸:『我長大要把他殺死!我長大要把他殺死!』一直唸。」我聽了,其實真的很不放心。一天忍不住,去學校看他,走到教室門口,一群可愛的小一生圍了過來,熱情的說:阿姨你兒子在那裏,他每天都在那裏一直挖一直挖,都不講話!阿姨你兒子是不是啞吧。我雖然擔心,還是面帶微笑,穿過教室走到他身邊蹲下來!我問:兒子你在挖什麼?

兒子:我在挖恐龍骨!

我:對!火山爆發時很多恐龍都被埋在地裏!對不對!那你挖恐龍骨要做什麼?

兒子:恐龍骨可以賣錢!

問:你賣錢要做什麼!

兒子:要給媽媽很多錢!

問:為什麼要給媽媽很多錢

兒子:爸爸就不會打媽媽。

聽到他的回答,我心痛又無奈,只好跟兒子說:「星期日媽媽帶你去科博館看很大的恐龍骨,放學之後,你把恐龍的書找出來,我們帶書去看恐龍骨。現在我們先進教室,等下課鐘響。鐘響了就叫做上課了,就要進教室!」兒子柔順的回應說好,兒子抓著我的兩隻手指頭,很用力的緊緊抓住。

往後的日子,我又去偷偷的去學校看兒子。他幾乎都一個人,不是坐著就是在教室裏走來走去,但沒有離開教室。

沒有多久的一天學校緊急的通知,兒子突然發高燒、癲癇發作、氣喘發作!再次的緊急就近就醫,診所再次建意,又住中國醫藥學院一個禮拜!兒子的爸爸氣到大罵三字經抓狂!學校老師拒絕兒子就學。最後只好休學在家。

下定決心不用藥

在中國醫藥學院住院期間,醫生告訴我,如果讓兒子吃藥控制腦細胞顫動,他就不會一直抽筋、癲癇。也就是說,如果要改善,就得吃藥控制,且需要持續兩年吃藥,以控制腦細胞顫動。我問醫生:「如果不吃呢?」醫生回答我,若不吃藥的話,兒子一輩子恐有癲癇;如果吃的話,癲癇會改善。我又問醫生:「吃了會怎樣?」醫生告訴我:「學習會變慢。」我心想,兒子的學習已經夠慢了,吃了豈不更慢?於是我再問醫生:「不吃會怎樣?」醫生說,不吃的話,我照顧兒子會很辛苦,我必須照顧兒子而不能讓他感冒、發燒,且不能讓他情緒太激動,一有癲癇發作還要馬上處理。

聽醫生所言,讓兒子吃藥的確可以讓我比較不辛苦,但我仍有疑慮。便又問醫生:「吃藥會不會影響大腦發育?」醫生告訴我,目前雖然還沒有研究數據顯示會影響腦部發育,但或多或少都會有。一聽醫生這樣說,當下我便決定不讓兒子用藥,因而告訴醫生:「我願意用兩年的時間,預防孩子不癲癇。」

從兒子第一次癲癇發作的幼稚園大班開始,我便睡在他的旁邊,並在睡覺時將右手放在他的胸口上,以防萬一孩子有什麼狀況時,我可以馬上起來處理。我就這樣度過了兩年。

小學休學的那一年,不服輸的我,決定從此之後不再讓兒子發作。我告訴自己,一定可以一定!一定!

休學後的每天早上,我都會陪他跑步,風雨無阻,也開始讓兒子學太極拳,練氣功、學抬拳道、學跳舞、路跑、晨跑、游泳、做毛巾操、體適能、參加營隊並帶他參加聽演講,做感統訓練、潛能開發,還帶他出國旅遊、參加音樂會。皇天不負苦心人,雖然花了不少錢跟時間精神,一年下來,本來瘦骨如才的孩子,開始長肌肉了,而且真的開口與人互動。

是天才,還是發展遲緩?

我離開幼稚園後,轉而去當才藝老師,之所以會有這樣的改變,主要是因為兒子一直有一些狀況,為了考量兒子的需求,我逐步調整、尋求最適合兼顧兒子的工作。就這樣循序漸進地探索,我終於自己開了才藝班,且自然而然地就發展成開設托兒所了。為了專業,我也去進修──讀幼教科;又去考幼稚園園長的證照,並認真去學皮紋;此外,我也去學了神經語言學。只要我去上課學到什麼,我就會把習得的知識技術傳授給我的員工,且學完馬上複習、應用,而並不光只是我一個人學習而已。後來,我開了四家托兒所。

兒子六歲開始學畫圖,當時,我找了一位很厲害的王亮天老師來教他。學了一陣子後,王老師告訴我:「大姊,有件事不知該不該講?你兒子的圖有些問題。」我聽了便問他怎麼了。老師說:「如果他不是天才,就是發展遲緩。」我告訴老師兒子確實是發展遲緩沒錯,我希望「透過畫圖讓孩子做人格修正」。那時,兒子畫的圖總是「兩座山,山頂兩支劍,山跟劍都塗黑」這樣千篇一律的畫面。而就我了解,畫尖銳物是自閉症的「塗膜」(即塗在底材上的外膜),是他對外界的展現。基於這層了解,我對於兒子學習任何事物,都不會給他壓力。雖然他一直畫同樣的圖,我仍然告訴他:「老師說你的圖很漂亮!」

就這樣,不僅是學畫圖,我也讓兒子上很多不同的才藝課,並讓他讀報、讀書,而不只是帶他去看醫生而已。我讓他讀國語日報,也花非常多的錢買套書、精裝本的名人傳記等等,幾乎把圖書館有的書都買回家,到最後,我們家幾乎到處都是書,兒子也因此培養了閱讀的習慣:只要他跟我出門,一定會帶三本書,然後就在我旁邊看。此外,我也讓他去上關於自然科學的課程,從基礎課程上到最高階課程。有一天,他說他要投稿天文方面的文章,我就去訂購了一台將近一萬元的長管望遠鏡。貨寄到家之後,沒有人會使用,兒子就自己拼裝,從做中學。現在想來,我在兒子小時候看似為他浪費了很多錢,因為我和他常常不會使用花錢買的東西。但後來兒子告訴我,我並沒有浪費錢,因為那些記憶讓他求知的慾望一直都在,奠定了他的基礎,也讓他現在買了一台大的天文望遠鏡帶著學生一起去觀星。兒子這樣說讓我領悟到:原來,我當時已在兒子心中播下了種子,現在種子已經萌芽並長成大樹了啊!

而那時候,兒子每天就不停的畫圖,和不停的寫文章。他說他想投稿,我便積極鼓勵他。平均在投稿四次之後,我會請桃園的朋友幫我寄獎品到我家,讓他以為得獎了,從而自我肯定,有成就感。如此費心的維護他的寫作興趣,想不到有一次,他的文章真的被國語日報刊出來了。

對機械興趣濃厚

除了畫畫寫文,兒子還有一項興趣:拆裝機械。於是,我便去資源回收場買了收音機、電視、電腦、工地用滑板車……,只要是機器類的東西,我全部「掃」回來。兒子就一直拆、一直拆,拆了非常多的東西。每拆完一個東西,他會告訴我:「媽媽,它裡面是這個樣子耶!怎麼這麼簡單就可以組成一台收音機?」類似這樣的回饋。拆了很多機械之後,他開始組裝了:拼小房子、做滑板車等等。有一次,我帶他去夜市,他告訴我他想要買看到的遙控車。我告訴他:「媽媽有錢,但是我的錢今年都已經規劃好了,所以沒辦法這個時候買給你,明年我會把那遙控車的錢規劃進去,現在先不買。但我每個禮拜都會帶你來夜市看遙控車和摸摸遙控車好嗎?」兒子同意了。

所以,每個禮拜我都會帶他去看和遙控車,一年之後,我真的按照先前說的買遙控車給他。卻沒想到,車子買回來玩不到三天就壞掉了。我問他怎麼這麼快就壞掉?並問他是怎麼玩的。兒子告訴我,他因為想讓遙控車撞到牆壁再轉回來,結果就撞壞了。我心想,這個孩子的腦筋跑得倒是很快,可以想到車子的這種運作方式。怎麼沒有人去做碰到牆壁就可以轉回來的遙控車呢?後來,這種車子果然在市面上出現了。

因為遙控車壞了,我告訴兒子:「媽媽帶你去夜市問問看老闆可不可以修理。」結果老闆娘說不可以,於是我同意兒子把壞掉的車帶回家,拆開來看看裡面的構造。回家拆開遙控車後,兒子看到裡面有馬達。之後,我又帶他玩日本的軌道車,也是玩到撞壞。他把撞壞的軌道車拆開來,發現馬達是一條線捆起來的,他試著重新去捆,一直試都沒有成功。我便請老闆教他捆漆包線,有一天他捆到凌晨四點,終於成功了。

自己組裝電腦

兒子本來只是拆裝一般機械而已,但在某個機緣下,他開始組裝電腦了。我想,這也和我要「讓他學會同儕所不能達到的能力」的想法有關。當時的電腦是386電腦,並不普遍,剛好有一個朋友要淘汰他的電腦,我就請他送給我,讓我帶回去給兒子玩。兒子玩到後來告訴我電腦跑很慢,我便問兒子:「那怎麼辦?」然後主動提議帶他去逢甲大學旁邊的書店尋找相關書籍,看看能否解決電腦的速度問題。後來,兒子找到了逢甲大學資訊系專用的電子計算機書籍,但買回來之後他看不懂。我便帶他去找秋明老師,之所以會認識這位老師,是因為我曾帶兒子去補習班學電腦,結果他卻把補習班的電腦都弄壞,當時補習班的負責人就是秋明老師。秋明老師非常有耐心,一一的幫兒子解答書中的疑問,還幫他把386的電腦升級為486電腦。之後,兒子想要自己組裝電腦,我便帶他去台中的電子街買零件。兒子問我,電腦裡面為什麼那麼簡單,他表示他可以自己做IC板。

其實,除了讓他去學電腦外,在他小學的時候,我也為他開了一個電腦班,讓他可以應用所學,幫小朋友上課,他一直教到要考高中時才停止。在兒子教同年齡的孩子學電腦的過程中,我看到他非常努力教學,而且教得非常好,也因此有了成就感和自我認同,也更獨立自主。兒子不在乎生活中那些枝微末節的問題,他認為過程沒有那麼重要,目標達到就好了。

從買賣到跟會,建立理財概念

生活離不開金錢,我對兒子的教育也包括:讓他瞭解理財相關知識並加以應用,像是:教他「成本」的概念、帶他跟會等。

某天,兒子問我:「媽媽,我可不可以賺很多錢?」我告訴他:「當然可以呀!現在還可以在網路上賣東西呢!」由於當時我正帶著他去擺攤賣梅子,兒子便在網頁設計線上購物車(當時馬雲還沒有出來),將所學的電腦技術與「梅子生意」結合,讓顧客也可以在網路上訂購梅子。但是,當兒子第一次看到電腦螢幕中出現購物車,發現有人訂購了我們的梅子時,他慌張地不知如何是好,便大叫:「媽媽你看,車子出現了,有人要買梅子!該怎麼辦?」我告訴他:「你打包去寄。」他便負責寄送顧客訂的梅子,只不過他只寄了一、二次後,就表示沒空再做這件事了,因爲他忙,居然偷偷地在賣大補帖,我知道後很不贊成。但我知道他已學會賣東西了。

在賣梅子期間,某次當我帶他去付錢給供應我梅子的老闆時,兒子無法理解地問我,既然梅子是我們拿去賣的,為什麼還要給老闆錢?我反問他:「若我要把你的梅子拿去賣,你願不願意不收錢就直接給我?」兒子一聽就瞭解成本的概念了。

敎兒子「跟會」,起因於有一次兒子問我要怎樣才能收入一筆錢。我便告訴他「跟會」這個方法。我教他跟會的做法:「你當『會頭』,我幫你找人,我找到人之後,你要跟我一起去拜託他們來跟我們的會。」於是,我便帶著他去找他的舅舅及阿姨們,共找了十個人。大人都會質疑為什麼要那麼小的孩子跟會,我就告訴他們我的用意是要讓兒子了解什麼是跟會,也會讓他實際運作,像是:打電話通知對方要跟會及標會,和學會計算等,大人們聽了也都能支持。

當兒子拿到第一筆會錢的時候,他害怕地問我:「媽,怎麼這麼多錢?」他拿著錢的手甚至還顫抖。我告訴兒子:「這些錢不是你的,不能花。因為萬一有人倒會了,你還要拿錢出來賠。」第二期會錢收回來時,兒子又問我:「媽,怎麼還是那麼多錢?」我便又告訴他:「這些錢還是不是你的,因為這個月是阿姨標到的會錢,所以要把錢給她。」兒子困惑地說:「蛤?這些錢要給她喔?」我便將標會程序又跟他說明……就這樣,我用行動和計劃,帶著孩子實際去執行,一路走來都是如此。

第一次和兒子起衝突

兒子大一時,我們第一次起衝突,他生氣地用手捶牆壁。我告訴他:「兒子,你的拳頭捶牆壁,也等於是我的拳頭在捶牆壁,因為你痛我也會痛。如果你要這樣讓自己苦也讓我苦,那你就搬出去,不要住家裡,你現在就馬上出去。」結果,兒子居然就不經思考地跑出去,我要他把車子的鑰匙給我,他沒法用車,便一個人徒步從東海大學走到靜宜大學,去投靠他的同學。

在外面流浪了幾個月,靠著幫同學修電腦賺食物果腹,餓到不成人形,再回家時瘦到皮包骨。事情過後,我問他:「當你走路的時候,有什麼感覺?」兒子告訴我:「媽,我現在帶妳去看,那條路有多暗!」

我問他:「當時你有沒有一邊哭,一邊心裡很後悔?」兒子說有。我便告訴他:「如果這一次沒有趕你出去,你真的不知道家有多溫暖,有多重要!」而這次被趕出去家門的經驗,讓他體會到,沒有家庭的支持,真的寸步難行。

回來之後兒子有著脫胎換骨的改變,他開始自己主動到處聽大場的演講,開口問問題,練台風、膽量,社團的戲劇,最難演的丑角色,他全包了,結果練就一身舞台表演的功夫。

孩子大二那年,我與人合作的品格教育班因為缺師資,希望他能把大學的課程排在早上、下午進班授課。但沒想到兒子竟然開出一個條件,說:「可是我不想參加你們的師訓,因為我認為教育本來就是生活實踐,不是童話舞台劇。你們的品格教育班充其量,只是說說故事而已,走出這個教室,孩子還是原來的孩子。」他要我給他一個班,用半年的時間証明給我看。半年後,他教出來的學生真的獨立、正向、樂觀、自信且有本事。

兒子決定從事教育

我做了幾十年的教育,想改行經商。我當然希望兒子也一起跟我走創業之路。這時固執的兒子,卻堅持從事教育,並想開設一個與市場完全不一樣的兒少培訓中心。

兒子決定從事教育行業時,起初我是拒絕的。我告訴他:「不要和我一樣從事教育,很累!」但兒子依然堅持,我告訴他,如果他堅持要做的話,我可以接受他收「搖搖欲墜」的孩子;但不能收「倒下來」的孩子。像是:緩刑的、被關過的、抽煙的、吸毒的,這些便是我所謂「倒下來」的孩子。我之所以不願他收這樣的孩子,原因是:這些孩子,兩千個裡面才能救到一個;如果教不到兩千個,就救不到半個,那又何必花時間呢?而那些傾向變壞但還沒有變壞,我所謂「搖搖欲墜」的孩子,則是可以對他們做預防性的教育,這是我「可以接受但不會支持」的底線。沒想到兒子仍毅然決然投入,成立了豆志服務社,現在是台中市大雅區一個特殊兒少青年服務據點。

兒子告訴我,只要從小給孩子「對」的環境,孩子長大就會成為那個「對」的樣子。這便是已經先設定因果的教育保證。他還說,有一位哈佛大學的教授曾經想在台灣建立一個這樣的教育環境,但沒有成功。而我們雖然成功了,但只有效益,而沒有信度,因為我們不是哈佛的,也不是什麼專家學者,所以缺乏公信力。再者,我們不是財團,沒有財力擴展。所以,即便我們已經救了很多孩子,也具備成效了,但是我們還是僅此一間。兒子更告訴我哈佛大學教育最終的目的:第一是解決問題的能力,第二是適應各種情境的能力。兒子是朝著這個教育目的而投入。

「媽媽妳錯了」從兒子那學習獨特觀點

早期,我是個完美主義者,像是拿辦活動來說吧!總是要準備得盡善盡美才認為可以付諸實行。曾經在準備舉辦活動前,眼看著活動日期將屆,各項相關事務卻未完全就緒,我便問兒子要不要延期,因為我認為什麼都還沒準備好,要怎麼辦活動?沒想到兒子告訴我:「媽媽,你錯了!只要有70%的準備,就可以執行工作了。」我告訴兒子:「不行啊!要到準備到90%才行。」兒子告訴我:「媽媽,你看喔!我準備了70%,你還要延到下個月,那等於這個月的活動是零。但如果我準備了70%就去做,我每次達到70%,一年我就可以做12個70%,但你要準備到90%,可能只辦6次,你看那個效益是多少?」聽了兒子的話之後,我用計算機算了一下,若用兒子的做法,成果真的多了好幾倍。

兒子又說:「70%未達100%的這30%,就是要讓孩子學會『鋪天蓋地』的能力,也就是在訓練解決問題的能力。如果準備到百分之百,什麼都幫孩子想好、做好,孩子是學不到東西的。這也太傳統了!」兒子的說法的確有理,但我想到的是社會觀點,所以告訴兒子,這種做法有個缺點,便是社會上很多人並不會接受70%這種缺少30%的不完美。兒子卻告訴我,這是因為許多人不懂教育。他進一步對我解釋:真正學習的空間正是那30%,也就是從錯誤中去學習。但一般人卻不了解這樣的法則,很多活動每每是大人做得要死,小孩則在旁邊玩。這樣的狀況當然是百分之百的安全,百分之百的完美,只是已失去了教育的意義。

兒子的一番話,無疑為我的思考開了另一扇窗,讓我從中獲得了嶄新的視野。我發現兒子變得成熟又有獨特的見解,跟兒子聊天的過程中,常常刷新我自己的觀念。

因為兒子,我增長了自己教育的能力;因為兒子的分享,我也明白了「讓孩子從錯誤中學習,增長自己解決問題的能力」才是真正的教育啊!想來,在兒子的成長過程中,我其實也是這樣做的呀!

兒子的豆志服務社從開始只收了十幾個孩子,逐漸擴大為上百個孩子的社團,並且於今年八月(2021年),兒子成立了全國性的社團法人,中華民國特殊兒少青發展促進會。曾經,需要我夜夜把右手放在他胸口的那個瘦弱孩子,現在挺著寬闊的胸膛在社會上昂首,為台灣的兒少公益而奔走。我十分以我的兒子為榮,我可以自豪的說,他是個有理想有抱負而且築夢踏實的青年。

(非常感謝鎔紜老師提供精彩的生命故事。以上言論不代表本會立場)

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你也許沒聽過身心科藥物的副作用
真相往往更令人難以接受

身為全台唯一身心科監督非營利協會